Πως να αντιμετωπίσετε το Alzheimer στην οικογένεια

ΗΛΙΚΙΩΜΕΝΟΣ ΜΕ ΦΟΝΤΟ ΤΗΝ ΥΔΡΟΓΕΙΟ

 

Πολλοί ειδικοί αλλά και απλοί άνθρωποι θεωρούν το Alzheimer σαν μία ασθένεια χειρότερη και από τον καρκίνο, καθώς δεν καταβάλλει απλώς το σώμα του ασθενούς, αλλά εξαφανίζει την προσωπικότητά του και δημιουργεί σοβαρότατα ψυχολογικά προβλήματα στους φροντιστές, εκείνους δηλαδή τους συγγενείς που θα πρέπει να επωμιστούν το μεγάλο βάρος την καθημερινή φροντίδα τού πάσχοντος. Η Ελλάδα τα τελευταία χρόνια καταγράφει μια σοβαρή εμπειρία από την ασθένεια, αλλά δυστυχώς οι υποδομές, το ειδικευμένο προσωπικό και οι μονάδες ψυχολογικής στήριξης είναι στα σπάργανα. Στην Αμερική αντίθετα, όπου η νόσος αποτελεί καταγεγραμμένη μάστιγα εδώ και πολλά χρόνια, γίνονται μεγάλες ιατρικές προσπάθειες για την αντιμετώπισή της, υπάρχουν εξαιρετικά κέντρα φροντίδας και συντηρητικής αντιμετώπισης, (καμία σχέση με τα άθλια και ανειδίκευτα γηροκομεία στην χώρα μας) και υπάρχει ένα ευρύτατο δίκτυο υποστήριξης των φροντιστών. Σε όλα τον κόσμο υπάρχουν περίπου 37 εκατομμύρια που πάσχουν από άνοια (τα 8 περίπου εκατομμύρια στην Ευρώπη), στην Ελλάδα ο αριθμός των πασχόντων υπολογίζεται στις 250.000, από αυτούς ένα ποσοστό κοντά στο 70% πάσχει από Alzheimer. Οι αριθμοί δίνονται πάντα με επιφύλαξη, καθώς υπάρχουν πολλές περιπτώσεις που δεν είναι δυνατόν να καταγραφούν και δεν περνούν ποτέ το κατώφλι ενός νοσοκομείου.

Θυμηθείτε πως το σημερινό άρθρο δεν μπορεί σε καμία περίπτωση να υποκαταστήσει την ιατρική γνώση και την συντονισμένη παρακολούθηση της νόσου από τους ειδικούς, απλώς θα προσπαθήσουμε να αποφύγουμε εκείνα που είναι αυτονόητα και γνωστά στους περισσότερους, με έμφαση σε κάποιες πρακτικές και εμπειρικές συμβουλές, που ίσως βοηθήσουν να κάνετε τη ζωή σας πιο εύκολη στην καθημερινότητά σας.

Η έγκαιρη διάγνωση

 

Συνήθως η διάγνωση γίνεται πολύ αργά, είτε γιατί περνούν απαρατήρητα κάποια συμπτώματα στην συμπεριφορά του ασθενούς, είτε γιατί οι οικείοι περνούν σε στάδιο άρνησης και αρνούνται να αποδεχθούν μια σκληρή πραγματικότητα που προοιωνίζεται ένα εξίσου σκληρό μέλλον. Εκείνο που πολλοί δεν γνωρίζουν είναι πως σήμερα υπάρχουν σημαντικά φάρμακα που ναι μεν δεν θεραπεύουν, αλλά μπορούν να επιβραδύνουν την εξέλιξη της ασθένειας. Σήμερα σε αρκετά νοσοκομεία υπάρχει η δυνατότητα εξετάσεων, (είτε μνήμης είτε εγκεφάλου), που μπορούν με μία σχετική ακρίβεια να διαγνώσουν την προδιάθεση στη νόσο. Όπως στις περισσότερες περιπτώσεις, η παρατήρηση και η εμπειρία παίζουν σημαντικό ρόλο – δείτε λοιπόν σε γενικές γραμμές τα στάδια, τα όρια ανάμεσά τους βέβαια δεν είναι πάντοτε σαφή…

Πρώιμο στάδιο

Το άτομο στην πρώιμη φάση:

* Μειώνει τις πρωτοβουλίες του  για νέες δραστηριότητες, αποκτά φόβο για πράγματα άγνωστα, όπως ένα ταξίδι.

* Παθαίνει όλο και συχνότερα σύγχυση για το πού βρίσκεται, χάνει εύκολα τον προσανατολισμό του και χάνεται εύκολα.

* Δυσκολεύεται να διαχειριστεί απλές καθημερνές ενέργειες, όπως η πληρωμή λογαριασμών, να κάνει απλούς υπολογισμούς, να αφομοιώσει νέες πληροφορίες.

* Πολλές φορές η ομιλία γίνεται πιο αργή και υπάρχει κενό στα σημεία που θα πρέπει να θυμηθεί ονόματα και τοποθεσίες.

* Συχνά παρουσιάζει συμπτώματα κατάθλιψης, άγχους, νευρικότητας, πολλές φορές γίνεται πιο οξύθυμο.

* Η κριτική ικανότητα υποχωρεί, το εύρος της σκέψης «φτωχαίνει».

Τα παραπάνω περνούν πολλές φορές απαρατήρητα καθώς δεν είναι πάντα έντονα και συνεχή σε ασφαλές και οικείο περιβάλλον, η ρουτίνα βοηθά πάντα την «κάλυψη» της έντασης των συμπτωμάτων.

Μεσαίο στάδιο

 

* Πολλές φορές δεν αναγνωρίζει συγγενείς, φίλους και άλλα οικεία πρόσωπα.

* Υπάρχει μια διαρκής ανησυχία και τάση για περιπλάνηση

* Δυσκολεύεται ακόμη περισσότερο με απλές δραστηριότητες, όπως η ανάγνωση, η γραφή, ο υπολογισμός απλών αριθμητικών πράξεων.

* Αρχίζουν δυσκολίες στο ντύσιμο και άλλες ενέργειες ρουτίνας

* Ο ασθενής γίνεται πιθανά οξύθυμος και πολύ νευρικός (ενίοτε και επιθετικός) απέναντι σε οικείους και απλές υποδείξεις.

* Χάνεται η αίσθηση του χρόνου

* Η επίβλεψη πρέπει να είναι συνεχής, καθώς δραστηριότητες όπως ο χειρισμός στα μάτια της κουζίνας, στις βρύσες κλπ μπορεί να γίνει επικίνδυνος.

Στο τελικό στάδιο

 

* Η λεκτική επικοινωνία είναι σχεδόν αδύνατη, υπάρχουν κραυγές και ακατάληπτες φράσεις.

* Δεν υπάρχει δυνατότητα να ντυθεί μόνος του, να φάει ή να πάει τουαλέτα.

* Η ισορροπία και η κίνηση μειώνονται σε μεγάλο βαθμό, πολλοί ασθενείς καθηλώνονται στο κρεβάτι

* Υπάρχει ακράτεια, μεγάλη σύγχυση, δυσκολία ακόμη και κατάποσης της τροφής.

ΗΛΙΚΙΩΜΕΝΟΣ ΜΟΝΟΣ ΣΕ ΠΑΡΑΘΥΡΟ
Μην απομονώνετε τον ασθενή, όσο αυτό είναι δυνατόν, μην αποθαρρύνετε φίλους και γνωστούς να τον συναναστρέφονται και να τού μιλούν φυσιολογικά…

 

Πρακτικές συμβουλές

 

1. Η έγκαιρη διάγνωση δεν βοηθά τόσο πολύ στην αντιμετώπιση του Alzheimer, όσο στην διαχείρισή του. Η εξέλιξη τής νόσου είναι πολλές φορές αργή και δίνει το χρόνο να οργανώσετε ένα περιβάλλον που θα διευκολύνει την καθημερινότητά σας. Έτσι για παράδειγμα, εάν μένετε σε απομονωμένη περιοχή χωρίς εύκολη πρόσβαση καλό είναι να μετακινηθείτε προς το κέντρο της πόλης έγκαιρα, όπου θα  είναι ευκολότερο να έχετε βοήθεια, μπορείτε επίσης έγκαιρα να συνεννοηθείτε με μία από τις εταίρες Alzheimer για την ένταξη τού ασθενούς σε διάφορα προγράμματα παρακολούθησης και μαθήματα για τη μνήμη, ακόμη ακόμη να οργανώσετε ζητήματα οικογενειακά και οικονομικά που αργότερα θα είναι πολύ δύσκολο να αντιμετωπίσετε. Όποιες όμως αλλαγές και εάν χρειαστεί να κάνετε καλό είναι να γίνουν σχετικά γρήγορα, γιατί το νέο περιβάλλον και η αλλαγή στη ρουτίνα αποπροσανατολίζουν ακόμη περισσότερο τον πάσχοντα. Επιπλέον θα μπορέσετε να προστατέψετε το αγαπημένο σας πρόσωπο από ενέργειες που θα μπορούσαν να αποβούν καταστροφικές για τον εαυτό του αλλά και τρίτους, όπως η οδήγηση – υπολογίζεται ότι στη χώρα μας οδηγούν ακόμη πολλοί άνθρωποι με άνοια – στην άλλη πλευρά του Ατλαντικού τα πράγματα είναι πολύ πιο αυστηρά, η διάγνωση της νόσου επιφέρει αυτόματα και αφαίρεση των κλειδιών αυτοκινήτου από τον ασθενή.

2. Προετοιμαστείτε όσο μπορείτε ψυχολογικά, διαβάστε όσο μπορείτε περισσότερο εμπειρίες τρίτων, αλλά και απλά εκλαϊκευμένα ιατρικά εγχειρίδια, συμβουλευθείτε έμπειρο προσωπικό επάνω στο θέμα. Θα έρθει δυστυχώς αναπόφευκτα η στιγμή όπου οι γονείς σας ή οποιοδήποτε άλλο συγγενικό πρόσωπο που πάσχει θα πάψει να σας αναγνωρίζει – αυτό είναι ένα από τα πιο επώδυνα στάδια για τους φροντιστές, καθώς η απουσία μνήμης από τον σύντροφο ή τον γονέα αφαιρεί και από τη δική τους ζωή ένα τεράστιο κομμάτι. Μην κάμετε το λάθος να εκνευριστείτε μαζί του, να ξεσπάσετε πάνω του ή να μπείτε στην φάση της κατάθλιψης. Δεν φταίτε ούτε εσείς ούτε εκείνος – «φταίει» η ασθένεια.

3. Πολλοί φροντιστές, ιδιαίτερα λίγο πριν από το τελικό στάδιο καταρρέουν ψυχολογικά και σωματικά και αρχίζουν να σκέπτονται τη λύση ενός ιδρύματος ή γηροκομείου. Η απόφαση είναι πάντα δική σας και κανείς δεν μπορεί σ αυτές τις περιπτώσεις να ασκεί αφ’ υψηλού κριτική, αλλά θα πρέπει να ξέρετε πως ο εγκλεισμός σε ίδρυμα συνήθως επιταχύνει την εξέλιξη της νόσου και μπορεί να σας ανακουφίσει πρακτικά, αλλά ταυτόχρονα να προσθέσει ενοχές και να γεννήσει συναισθήματα αρνητικά για τον εαυτό σας, που δύσκολα θα μπορέσετε να διαχειριστείτε στο μέλλον.

4. Μην κρύβετε την ασθένεια από το φιλικό σας περιβάλλον, μην αλλάζετε συμπεριφορά απέναντι στον ασθενή, όσο αυτό είναι δυνατόν. Θα πρέπει να θυμάστε πως στην ουσία το Alzheimer είναι μια αντίστροφη πορεία προς την νηπιακή ηλικία, ο ασθενής παύει να έχει αντίληψη ακόμη και απλών εννοιών και πολλές φορές η ομιλία σας, οι υποδείξεις σας και ο τρόπος που φέρεστε θα πρέπει να μοιάζουν με τον τρόπο που θα διαχειριζόσασταν ένα νήπιο. Παρόλα αυτά είναι σημαντικό να συνεχίζετε να του μιλάτε φυσιολογικά κάποιες ώρες, ακόμη και όταν δεν αντιλαμβάνεται εκείνα που του λέτε και γενικά να διαταράσσετε όσο μπορείτε λιγότερο την ρουτίνα που είχατε πριν.

5. Δώστε προσοχή έγκαιρα σε πράγματα μέσα στο σπίτι που τώρα μπορεί να γίνουν επικίνδυνα. Θυμηθείτε πως οι ξεκλείδωτες και ανοικτές πόρτες μπορεί να γίνουν αφορμή για περιπλάνηση του ασθενούς σε άγνωστα και επικίνδυνα μέρη, σε προχωρημένο στάδιο οι ασθενείς δεν έχουν αίσθηση του ζεστού ή του κρύου, δεν μπορούν να αντιληφθούν τα όρια στο ποτό ή φαγητό, ασφαλίστε όσο γίνεται τα ποτά στο σπίτι ή τα αιχμηρά και άλλα επικίνδυνα αντικείμενα. Πράγματα επίσης πολύ σημαντικά για την καθημερινή σας ζωή, όπως κλειδιά αυτοκινήτου, έγγραφα σημαντικά, χρήματα, κοσμήματα κλπ φροντίστε να είναι ασφαλή από πρόσβαση.

6. Πολλοί άνθρωποι κάνουν το λάθος, (ίσως και από κάποιες ενοχές), να επωμιστούν ολοκληρωτικά το βάρος της φροντίδας και να επιδιώξουν μια κοινωνική απομόνωση. Τα πράγματα σήμερα δεν είναι όπως παλιά, η επαφή με εταιρίες Alzheimer θα σας βοηθήσει πολύ περισσότερο από όσο μπορείτε να φανταστείτε σε πρακτικά ζητήματα και η επικοινωνία και συναναστροφή με άλλους φροντιστές θα σας εκτονώσει συναισθηματικά. Επιπλέον συχνό είναι το λάθος το βάρος να το επωμίζεται μόνο ένα άτομο από όλη την οικογένεια, ακόμη και εάν θεωρείτε πως οι υπόλοιποι αδιαφορούν μη σταματάτε να θέτετε με ψυχραιμία το θέμα της αλληλοβοήθειας και του καταμερισμού των ευθυνών.

7.  Είναι πολλοί εκείνοι οι φροντιστές που δεν μπορούν εύκολα να διαχειριστούν το γεγονός πως ο αγαπημένος γονιός (συνήθως), πλέον δεν τους αναγνωρίζει και γι’ αυτό θυμώνουν μαζί του και γενικότερα τον αντιμετωπίζουν σαν ένα φυσιολογικό άτομο. Όσο επώδυνο και εάν είναι να θυμάστε πάντοτε πως όταν η μνήμη ξεκινά σιγά σιγά να σβήνει, μαζί της ουσιαστικά χάνεται όλη η προηγούμενη ζωή του πάσχοντος, χάνονται όλα εκείνα πού ΕΙΝΑΙ, πού τον καθορίζουν, που συγκροτούν τήν προσωπικότητά του. Είναι ποροφανές πως μαζί με όλα αυτά χάνεται και ένα μεγάλο κομμάτι από τήν ζωή τού φροντιστή που βλέπει πλέον τον δικό του άνθρωπο σαν ξένο. Πρέπει να προετοιμαστείτε όσο μπορείτε για όλη αυτή τήν απώλεια, ακούγεται σκληρό αλλά στήν ουσία είναι ένας πνευματικός θάνατος, αρκετά πριν το οριστικό τέλος.

8. Κάποιος φίλος συνήθιζε να λέει με κάποια δόση κυνισμού πως οι γονείς είναι ένα γραμμάτιο που κάποια στιγμή θα πρέπει να εξοφληθεί. Η ανθρώπινη εκδοχή αυτής της φράσης σημαίνει πως ακόμη και κάτω από πολύ δύσκολες συνθήκες ένα περιβάλλον γεμάτο από αγάπη και φροντίδα δεν είναι απλώς ένα ανθρωπιστικό καθήκον, αλλά ότι καλύτερο μπορείτε να προσφέρετε στον πάσχοντα συγγενή σας ή ακόμη και φίλο σας. Και πριν κλείσουμε μια εικόνα που προκύπτει από εμπειρία. Δεν έχουμε καθόλου πειστεί ακόμη, πως εκείνος που έχει Alzheimer δεν έχει τις διαλείψεις του, δεν έχει στιγμές με αναλαμπές όπου οι μνήμες έστω και για λίγο επανέρχονται. Έχουμε γίνει μάρτυρες πολλών τέτοιων περιστατικών που είναι πράγματι συγκινητικές και επώδυνες συναισθηματικά. Ο εγκέφαλος είναι ακόμη μια σχετικά άγνωστη περιοχή και έχουμε πολλά ακόμη να μάθουμε για την νόσο. Μην ξεγράφετε οριστικά τον δικό σας άνθρωπο, μην του φέρεστε σαν αντικείμενο που δεν υπάρχει πια πνευματικά. Επιστρατεύστε όσα αποθέματα αγάπης και φροντίδας μπορείτε και δώστε το δικαίωμα στον άνθρωπό σας να φτάσει σε ένα τέλος με όσο γίνεται μεγαλύτερη ηρεμία και προπαντός αξιοπρέπεια.

Θυμηθείτε τέλος πως το διαδίκτυο σήμερα είναι ένα πολύτιμο εργαλείο – εκεί μπορείτε να βρείτε τις διευθύνσεις και των γραμμών υποστήριξης από όλες τις εταιρίες και τα κέντρα για το Alzheimer και επίσης συμβουλές που είναι πολύτιμες για να αντιμετωπίσετε καθημερινά προβλήματα όπως το θέμα της τουαλέτας, του μπάνιου ή του φαγητού για τον πάσχοντα. Εκεί επίσης θα βρείτε πολύτιμη υποστήριξη τόσο ψυχολογική όσο και πρακτική, για να αντιμετωπίσετε και τα δικά σας προβλήματα που μπορεί να γεννηθούν από την καθημερινή και μέγιστη αυτή προσφορά αγάπης προς ένα αγαπημένο σας πρόσωπο που είχε την ατυχία να προσβληθεί από την ασθένεια…

Κράτα το

Κράτα το

Κράτα το

Εάν κρίνετε ότι τα κείμενά μας αξίζουν, υπάρχουν πολλοί τρόποι για να βοηθήσετε τις προσπάθειές μας για την προώθηση τής αξιόπιστης ενημέρωσης. Μπορείτε απλώς να κάνετε ένα like στην σελίδα μας στο Facebook ή να κοινοποιήσετε το κείμενο που μόλις διαβάσατε. Επιπλέον, μπορείτε να χρησιμοποιήσετε για τις αγορές σας, (χωρίς καμία επιβάρυνση), τις εταιρίες που συνεργαζόμαστε, όπως την Siteground, το Public, το MediaMarkt, την Aegean, το E-Fresh, το e-shop, την Top-Host και πολλές ακόμη που θα βρείτε διάσπαρτες μέσα στα κείμενά μας. Μπορείτε απλώς να κάνετε ένα κλικ επάνω στις διαφημίσεις μας. Τέλος, για άμεση υποστήριξη μπορείτε να κάνετε μία δωρεά μέσα από το Paypal και την φόρμα που θα βρείτε εδώ.

Ανεξάρτητα από το μέγεθος τής υποστήριξής σας σάς ευχαριστούμε από καρδιάς!

alexia

Η Αλεξία σπούδασε κοινωνιολογία στο Essex University και έκανε μεταπτυχιακές σπουδές στο Sussex University με αντικείμενο τα Μέσα μαζικής ενημέρωσης. Στήν Ελλάδα εργάστηκε για πολλά χρόνια σε έντυπα και ηλεκτρονικά μέσα. Έχει γράψει και εικονογραφήσει ένα παιδικό βιβλίο, (Little Bobby Steps Into the World), που είναι διαθέσιμο στην Amazon. Σήμερα ασχολείται ατελείωτες ώρες με το posna.net και σε τακτά χρονικά διαστήματα γράφει άρθρα για ιστοσελίδες σε Αμερική και Ευρώπη.

Γράψτε το σχόλιό σας...

avatar

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

  Subscribe  
Notify of
Close Menu
Παρακαλούμε κοινοποιήστε, εάν τα κείμενά μας το αξίζουν...
Όχι, ευχαριστώ
This window will automatically close in 30 seconds

Send this to a friend